Naša borba s Histiocitozom
Naša životna borba započela je u kasno ljeto 2021. godine. Sin Ante, tada u dobi od 14 godina požalio se na bol u području rebara, ne jaku, ne stalnu , ali bol pri određenim pokretima i položajima. Kako je bilo ljeto i vrijeme godišnjih odmora promatrala sam Antu u svakodnevnim situacijama i nisam primijetila ništa neobično što bi ukazivalo da se išta ‘ozbiljnije’ događa. Plivao je, skakao, smijao se, provodio ljeto točno onako kako bi ga trebao provoditi svaki dječak njegove dobi.
Na bol se požalio ponovo kroz dva tjedna te su ga tada pogledali liječnici u našoj obitelji i iako na njegovom tijelu nije bilo ništa što bi ukazivalo na teško stanje, moja sestra, liječnica, odlučila je Anti napraviti RTG. Već prve snimke ukazivale su na promjene na kostima te je Ante upućen na daljnju obradu. Samo ‘intervenciji Odozgor ‘ i mudrosti kojom smo obilno blagoslovljeni te žurnoj reakciji moje sestre i liječnika KBC Osijek, možemo zahvaliti što je Ante u samo tri tjedna otkako se prvi puta požalio na bol već bio na operacijskom stolu.
Daljnjom analizom uzorka kosti, Anti je potvrđena dijagnoza Histiocitoza Langerhansovih stanica (LCH). Osim što već sam naziv dijagnoze zvuči kao nešto što nije dobro, nas su ‘tješili’ da je to najbolji tumor kosti koji smo dobili.
LCH je vrlo rijetka bolest koja pogađa svega dvoje do troje djece godišnje u Hrvatskoj. Bolest je uzrokovana abnormalnim nakupljanjem stanica imunološkog sustava koje tvore tumorske tvorbe te pogađaju prvenstveno kosti, ali i meka tkiva. Recidivi su vrlo česti, te iako postoje velike šanse za dugotrajnu remisiju / izlječenje , borbe s ovom dijagnozom su vrlo dugotrajne ( čak i desetogodišnje) te samim time vrlo iscrpljujuće. Bolest se liječi kirurški (operativnim zahvatom) te kemoterapijskim protokolom.
Anti su se 6 mjeseci nakon pojave bolesti na redovnoj kontroli uočeni recidivi te je krenuo s kemoterapijskim protokolom u trajanju od jedne godine, sada smo na pola puta.
U trenutku kada dobiješ dijagnozu i imaš osjećaj da prestaješ biti sve što si do tada bio i postaješ samo ‘ta stvar’ , ta dijagnoza neizmjerno je važna podrška koju imaš. Ja sam se , ne po prvi puta, uvjerila da se ni u takvoj situaciji ne možeš osloniti na sustav ili institucije.
Kao i uvijek, kada je čovjeku najteže, tu su ‘mali’ ljudi, ‘male’ udruge koji su spremni bezrezervno, ne pitajući puno, samo biti tu, biti podrška , biti na usluzi. Namjerno pišem mali s navodnim znacima, jer sve su samo ne mali. Veliki srcem, a kad si srcem velik, e to je onda tek velika stvar 😊
Kada od liječnika čuješ ‘ Trajat će dugo, potražite stan. Organizirajte si boravak u Zgrebu ‘ sigurna sam da većina od nas nije niti svjesna što se događa, o čemu pričamo, a kamoli sposobna činiti upravo to što je stavljeno pred nas, organizirati život 300, 500 kilometara udaljen od doma i svega što je tvoje.
Mi smo imali neizmjernu sreću jer smo u životu okruženi ljudima velikog srca te nas je samo dan nakon što smo saznali da liječenje nastavljamo u Zgrebu, nazvala naša draga prijateljica Kristina koja je stupila u kontakt s Udrugom Hrvatska žena Vinkovci te nas samo uputila na adresu na kojoj trebamo živjeti naredne mjesece.
Svaki roditelj koji se susreo sa teškim oboljenjem svoga djeteta zna što znači imati osiguran topli, miran i nadasve ugodan dom. Mi smo ga nazvali dom jer nam je to i bio. U danima tuge, straha i neizvjesnosti pred sutra, bio je naše sigurno utočište, dom kojem se vraćamo nakon primljene kemoterapije, dom u kojem znamo da ćemo imati mir, točno onoliko koliko nam je potrebno za novi dan i izazove koje nam on sprema 😊
S neizmjernom zahvalnošću Udruzi Hrvatska žena Vinkovci, gđi. Jasminki, redovnicama te svima koji potpomažu ovaj projekt,
Mama Zrinka
Najnoviji komentari